Limosna para un ex-leproso

El ex-leproso de la vida de Brian se quejaba de que tras más de 16 años tocando la campanilla y ganándose la vida como leproso llega Jesús y, sin avisarle, le cura, dejándole sin oficio.

Tras un diagnóstico puede costar adaptarse al nuevo rol de enfermo. Las alternativas son múltiples, desde la negación (y seguir la vida como antes, si puedes), hasta la asunción total de ese rol de enfermo (negando todas tus otras facetas vitales). Y entre una y otra hay miles de formas distintas de resolver la pregunta ¿quién soy yo?

Lo curioso es que también es costoso abandonar el rol de enfermo. Cuentan que esto les ocurría a muchas personas con VIH cuando los avances en los tratamientos farmacológicos no sólo redujeron los niveles de mortalidad y expandieron la esperanza de vida, sino que mejoraron notablemente su calidad de vida. Hasta el punto que en algunos casos en los que se había reconocido formalmente la situación de discapacidad se perdía el derecho a prestaciones. Se quejaban con razón: desaparecían parte de los síntomas de la enfermedad, pero no el estigma. Por otro lado, es difícil de imaginar el cambio que ha de suponer pasar de pensar que vas a morir pronto a que tu expectativa de vida empieza a ser similar a la de otros de tu edad.

El proceso ha sido documentado para varios casos, de varios países, por el fotógrafo Steve McCurry

Access to life (Steve McCurry)
- Haz click en la foto para encontrar la fuente- 

En el caso de las enfermedades no estigmatizantes "el problema" de la curación es menor. La persona, podrá volver a su planteamiento vital previo o desarrollar uno nuevo desvinculado de la enfermedad. El suceso marca su experiencia vital y lo usa para construir su futuro. El episodio puede pasar a ser una pesadilla que se prefiere olvidar o la gran experiencia vital que permite orientar los pasos del resto de sus días. 

¿Y qué ocurre con el rol de enfermo cuando se trata de una enfermedad crónica? ¿y si la enfermedad se caracteriza por  la variabilidad?. El caso de la esclerosis múltiple es muy particular, porque hay tantas situaciones como personas y cada persona atraviesa varias situaciones distintas desde su diagnóstico inicial. En los mejores casos un episodio grave no va seguido en el futuro de ningún otro y la vida, al cabo del tiempo, sigue igual. En otros, se pasan etapas de recuperación y recaída. Para otras personas hay un proceso progresivo de empeoramiento. Y existen más situaciones y combinaciones de las anteriores. Una variedad de estados y transiciones que los rígidos sistemas de protección social no contemplan (según cuando se haga la valoración de la autonomía de una persona con esclerosis podría variar enormemente, lo que es muy relevante a la hora de ordenar el acceso a prestaciones sociales).

Lo que sigue es una pequeña reflexión personal sobre lo vivido dos años y medio después del diagnóstico, después de haberme recuperado de todos los síntomas que se desencadenaron en la fase de diagnóstico (alteración del gusto, visión doble, pérdida de equilibrio, vértigo, dolor de cabeza, descoordinación psicomotora, alteración de la lateralidad y orientación espacial). La recuperación ha sido tan positiva que hasta me veo mejor que antes. Entonces, ¿ahora qué?. ¿Quién soy?. Tres opciones: 1) Mirar al futuro; 2) Concentrarme en el presente; 3) Recuperar el pasado.

1) Mirar al futuro

Puedo recurrir a las proyecciones sobre el futuro, pero ¿quién las sabe?. ¿Estoy en el grupo de afortunados que no vuelven a experimentar más ataques y síntomas en su vida?. ¿Estoy en una fase dulce y vendrán tiempos peores como les ocurre a muchos?. ¿Se encontrará en los próximos años un fármaco que haga olvidar que esto fue considerado alguna vez una enfermedad crónica - de hecho participo en un ensayo clínico-?. ¿Explotará el gas del vecino?.

2) Concentrarme en el presente

Si el futuro no me sirve, me tengo que centrar en el aquí y ahora, si es que eso es posible. Desde luego he de aprovechar el momento. La filosofía y el arte nos lo han recordado repetidas veces: el tiempo corre.

Vanitas

Esto me recuerda la mejor publicidad que he visto nunca en un comercio. Se trataba de una funeraria en Escocia. Sobre su puerta había un gran reloj negro de al menos dos metros de diámetro.

Si te quedas atrapado en esta idea te puedes pasar al rollo gótico, así que este podría ser mi próximo aspecto:

Like a Smashing Pumpkins

Otra posibilidad es dejarme llevar por la euforia del momento y aprovechar todo lo que me ofrece la vida. Esta ha sido en parte mi respuesta: con mi familia, mi trabajo, mis amigos.

3) Recuperar el pasado.

Es momento de echar la vista atrás y pensar en todo lo que te hacía disfrutar en la infancia y has ido olvidando. Son muchas cosas. Innumerables. No voy a detallarlas. Sólo un ejemplo: piensas en el pasado y encuentras que había cosas que te producían un tremendo placer y las has aparcado. Es hora de desenterrarlas. Como la bici. Y eso lo cuento en otro blog.

Recuerdo una conversación de hace mucho tiempo. En ella un amigo me indicaba que en la vida nos encontrábamos con muchos cruces en nuestro camino y elegíamos destino cada vez. Le contaba que si eso era así yo debía haberme quedado dando vueltas en la rotonda. Ahora ya lo tengo más claro. Lo bueno de nuestro mundo (y de nuestro urbanismo) es que ahora hay muchas rotondas en las que girar. Mi decisión está tomada, voy a seguir dando vueltas, pero de vez en cuando voy a cambiar de rotonda. 

Quien lo entienda

Nos dijeron que no estudiábamos y nos detuvieron en la escuela
Pedimos los papeles y nos expulsaron por no tenerlos
Nos llamaron apátridas y nos enviaron a un país que no habíamos visto
Nos dijeron que echáramos raíces y tuvimos que volver a empezar
Creíamos en la libertad de una Europa sin fronteras y nos mandaron a un país pozo
Huimos de los líderes fascistas y nos capturaron los socialdemócratas

12 semanas

Cuervos blancos

Los cuervos son negros. Todo el mundo lo sabe. Si tuviéramos que apostar por el color del próximo cuervo que veamos, todos nos decidiríamos por el negro, pero no acertaríamos todos. De hecho, el próximo cuervo que vas a ver es blanco:

Blackbirds are black. Este es blanco (el famoso, por insólito, mirlo blanco):

Los cisnes, sin embargo, son blancos. Este es negro:

Tres veces hemos cometido el error intuitivo (y, al menos la primera vez, habría ganado la apuesta optando por el blanco). El caso es que por muchos cuervos negros que hayamos visto, nunca sabremos el color del próximo. Lo mismo se aplica a los mirlos (blackbirds) y los cisnes. ¿Cuántas veces podemos cometer este error en nuestras vidas?. Muchas, pero si tienes formación estadística, más veces. Nuestras certezas estadísticas, basadas en la intuición, no merecen tal nombre. Peor aún las para las certezas deductivas, pero eso es otra historia que habrá de ser contada en otro momento. 

Hay que tener en cuenta que estamos hablando de fenómenos (cuervos negros, black blackbirds o cisnes blancos) en los que nuestra experiencia ha construido muestras de gran tamaño con un 100% de los casos positivos –hasta que dimos con el primer caso de cuervo blanco-. Imagina cuántas veces podemos equivocarnos cuando nuestras certezas se basan en porcentajes que se sitúan entre, por ejemplo, el 60% y el 70% (como puede ser el caso de un ensayo clínico para establecer la eficiencia de un fármaco).

El problema tiene una lectura visto desde fuera y, otra distinta, visto desde dentro. Desde fuera, si tuviéramos que apostar, seguiríamos apostando por cuervos de color negro. Desde dentro, desde la perspectiva del cuervo blanco, sería algo así como “vale, apuesta que soy negro, pero soy blanco y eso no está sujeto a ninguna probabilidad” o “es verdad que casi todos los cuervos son negros, pero yo soy blanco, aunque haya veces que me hagáis dudar”.

Para el cuervo blanco, la práctica totalidad de lo que le cuenten sobre los cuervos, excepto este post, no tratará sobre su singularidad. Él es un cuervo blanco. Si tuvieran un nivel alto de conciencia, puede que hasta los otros cuervos no lo vieran como un cuervo. Está fuera de la norma, de lo esperado. El público, su entorno, no actuará con él como lo hacen con el resto. Es un Copito de Nieve. ¿y tú?.

Be yourself (South Park tribute)

Tal vez estoy jugando. Lo que comento no es útil solamente para tomar con precaución cualquier estereotipo o cualquier certeza, que tengamos, incluso las construidas a partir del conocimiento estadístico. Hay que señalar que la mayoría de las afirmaciones que construyen las ciencias (las sociales y las de la salud, en especial, pero no exclusivamente) son de carácter probabilístico y, por tanto, sujetas a este problema intuitivo: la ciencia sólo puede aspirar a caminar de puntillas sobre la realidad o, mejor dicho, sobre los datos que, además, tienen problemas de constructo y medición.

Me interesa el caso de los cuervos blancos porque orientamos nuestras vidas sobre estas certezas. Por ejemplo, alguien como Magic, cuando supo que era seropositivo (entonces no había antirretrovirales), tuvo que pensar que fallecería pronto. No ha sido así.  Y es que, aunque tengamos el mejor conocimiento posible de la realidad, ésta puede cambiar.

Pero pensemos en elementos más cotidianos. Cuántas decisiones se basan en supuestas certezas hasta que, un giro inesperado, nos hace decir “esto no me puede haber pasado a mí”. Esta interpretación es más frecuente con los acontecimientos negativos: los accidentes, enfermedades, la muerte (la de los otros, la nuestra nos suele dejar sin palabras), los problemas económicos, los robos, los problemas en las relaciones de pareja, los suspensos y la lista sigue. 

En el caso de los acontecimientos positivos, la cuestión es diferente. El éxito, el logro o el acierto en los negocios, en las relaciones, en los exámenes o la salud lo interpretamos como una consecuencia lógica de nuestros actos (de “me lo merecía”, hasta “he trabajado duro”, y, en algún que otro caso, “señor, por qué me hiciste tan fascinador”).  ¿Qué no se habría dicho de los miembros de la candidatura Madrid 2020 si la hubieran "logrado"?, y peor todavía: ¿qué habrían dicho ellos mismos?. Esto también nos lo hemos ahorrado.

No sólo la vida individual se rige por una falsa ilusión de certeza, sino que la vida social también. 

Ocurre con el sistema económico: los bancos no quiebran, el crecimiento económico siempre está consolidado (sin lugar a burbujas)... Y todavía más grave cuando nos metemos en el terreno de las previsiones económicas: la recuperación se producirá a partir del próximo trimestre (añáda un trimestre a la fecha en la que se lea esto y ¡no consulte la hemeroteca!)

También en política:  todo está bajo control, hasta que se que se quema un vendedor de fruta.

E, igualmente, en otros terrenos: somos la sociedad mejor preparada ante los terremotos (Fukushima), nuestras fuerzas del orden tienen una gran experiencia en la lucha contra el terrorismo (11M), la red es segura (AVE) y así: caída del muro, 11S,  “vídeo de Mahoma”, etc.  Sobre el tema del cisne negro aplicado a las predicciones sobre lo social se puede ver el libro de Nassim Nicholas Taleb.

Tendemos a pensar en lo normal: los vendedores de fruta no suelen prenderse fuego. Es más, si realizamos un estudio sobre la mortalidad de los vendedores de fruta llegaríamos a la conclusión de que lo normal es que un vendedor de fruta no muera por haberse quemado a lo bonzo. Es probable que nuestro estudio ni siquiera hable sobre esa posibilidad si se limita al análisis de los boletines de defunción e ignora cualquier otra fuente de información (por ejemplo, las noticias) en aras del rigor metodológico. Pero lo cierto es que un vendedor se quemó y parece que contribuyó a que se precipitaran un montón de acontecimientos en lugares como Túnez, Libia, Egipto o Siria. Acontecimientos que todo el mundo podía explicar por un montón de causas o factores determinantes previos (siempre y cuando la explicación se produzca a posteriori, claro). Ahora bien, si usted es vendedor de fruta y está pensando en quemarse para cambiar las cosas, pues puede ser que no ocurra nada. Ya lo han intentado varios. No lo haga en casa.

El problema con lo normal es a) que no suele serlo, b) está mal percibido, c) que no hay garantía de que lo siga siendo y d) ni siquiera es lo relevante. Así, pocos comprueban la normalidad de las variables con las que trabajan y hay muchas variables asimétricas (a). Los estudios de género nos han demostrado que lo normal no es necesariamente lo mayoritario (las mujeres son mayoría, aunque por poco, pero nuestro mundo es androcéntrico) (b). Por otro lado, aunque una variable sea normal o incluso una constante hoy (los vendedores de fruta que no se queman), puede que deje de serlo mañana (c). Finalmente, lo normal rara vez es lo relevante cuando hablamos de lo social. Unos pocos miles de millonarios, como los de la lista Forbes, tienen más relevancia en la configuración de las decisiones de la política económica que millones de pobres, aunque no lo pretendan. Una actividad social marginal, como jugar al fútbol puede llenar el espacio mediático y, dentro del espacio dedicado al fútbol, la atención la centrarán un par de equipos, y al hablar de estos equipos, unos pocos jugadores (d). En definitiva usar aquello que creemos normal como principio para guiar las decisiones sobre lo individual o lo social puede llevar al error.

En definitiva, que podemos ser un cuervo blanco, pero podemos pensar que no lo somos. Incluso, puede que todos seamos cuervos blancos (bichos raros o rara avis, casos singulares), pero como estamos convencidos de que somos negros (un bicho como cualquier otro), pues no lo vemos.

¿Es aquí donde quería llegar?. Pues no lo sé. Supongo que el que haya aguantado hasta aquí querrá una conclusión. La conclusión es que cada uno saque sus propias conclusiones. 

 

We're alright

"Got some cash, bought some wheels,
Took it out, 'cross the fields,
Lost control, hit a wall,
But we're alright"

Supergrass - Alright

- Hola, ¿Como estás? - le preguntó. 

- Pues estoy muy bien, gracias - dijo Humpty Dumpty pensando en la canción Alright de Supergrass.

Aquí el vídeo: http://www.youtube.com/watch?v=qUE4oDunYkc

(Danny es el que va con la camiseta roja, a la izquierda en el vídeo). 

Taxi

Taxi

“Voldría que tingués present una cosa: les coses no són el que semblen. L’Aomane es va repetir aquestes paraules mentalment: les coses no són el que semblen. Va arrugar una mica les celles.

-       ¿Qué vol dir, amb aixó?

El conductor [del taxi] li va dir, escollint les paraules amb cura:

-       Bé, el que vull dir és que ara fará una cosa que no és “normal”. Tinc raó, ¿oi? Per començar aixó de baixar per una escala de l’autopista metropolitana de Tòquio és una cosa que no fa la gent, normalmente. Sobretot, una dona.

-       Sí, té raó – va dir l’Aomane.

-       Per tant, si ho fa, podría ser que després, el seu entorn quotidià el veiés… no ho sé, una mica diferent de com l’ha vist sempre. Jo l’he tinguda aquesta experiència. Però que no l’enganyin les aparences. De realitat, sempre n’hi ha només una.

(1Q84, Haruki Murakami)

Entré en el taxi. Sobre el salpicadero cabeceaba un muñeco sedente sobre su guitarra. En el iPod Touch pegado con cinta de embalar sobre el aparato de radio, bajo el taxímetro de números rojos ascendentes, sonaba un vídeo del Potro de rabia y miel. El vehículo se lanzó en carrera por la Gran Vía, cuando superaba los 100 km/h, al terminar El Puente Rojo, frenó en seco, como si fuera a chocar contra un muro, para evitar el rádar de velocidad. Veía todo aquello por partida doble. Un anticipo de que al salir del taxi, en la puerta de urgencias, abandonaba la realidad en la que me había movido hasta ahora. Probablemente la misma realidad de siempre, pero vista con otros ojos, que me la presentaban transformada. Puede que aquel mundo estuviera allí antes, pero hace falta salir de un taxi como este, hacer su recorrido, para poder ver las cosas “autrement”. Y así es. Disfruto de esa nueva mirada del mundo, a mi alrededor… y creo que hasta tengo nuevos oídos con los que escuchar mi Música (pero eso es ya otra novela). Ayer se cumplieron dos años desde que subí a aquel taxi y es una excelente noticia que hayan transcurrido y cómo lo han hecho: os tengo más cerca, aunque siempre habéis estado ahí. Nunca es tarde para darse cuenta.

El ciclista seco

El  ciclista seco

Alguna vez he oído hablar del síndrome del alcohólico seco. No tengo más que una vaga idea del concepto, probablemente equivocada y criticable por cualquiera que tenga un mínimo conocimiento de psicología. Yo no lo tengo. En mi versión, el concepto hace referencia a la persistencia del comportamiento que se produce bajo los efectos del alcohol, aun cuando ya no son bebedores. Creo que tengo la fortuna de haber sentido lo mismo con el ciclismo. Luego lo explico.

Y es que en los dos últimos años soy un ciclista seco, un ciclista que no ha dado pedales, exceptuando unos escasos paseos y algunos trayectos en bicicleta hasta el trabajo, no he montado en bicicleta durante casi dos años. Como en la canción, las causas me fueron cercando. No es fácil montar en bicicleta cuando combinas trabajo y niñas pequeñas. Más allá de esto, durante varios meses perdí el sentido del equilibrio como uno de los síntomas de la esclerosis múltiple. Pasear por el pasillo de casa con un vaso de agua terminaba irremediablemente con un reguero que marcaba mi recorrido, ¿cómo, entonces, iba a montar en bicicleta?.

De repente, por unos motivos y por otros, estaba sin dar pedales. Durante algunos meses era evidente que ni tan siquiera era un opción. Los mareos (vértigo), el dolor de cabeza, la pérdida del sentido de equilibrio, la hipersensibilidad al calor y la fatiga no permiten salir a pedalear con tranquilidad bajo el sol alicantino.  En los primeros momentos, lamenté no haber subido aquel día a Alpe d’Huez sólo porque caía una tormenta cuando calentaba las piernas en el valle o no haber recorrido  cada kilómetro de los Pirineos o dejar pasar fabulosas carreras para cicloturistas como la Fausto Coppi a través de los puertos más míticos de los Alpes. Ni siquiera he hecho el camino de Santiago. En realidad he sido un ciclista muy limitado. Con muy poca continuidad. Las principales características de mis aventuras ciclistas han sido la eventualidad, el estiaje y la irregularidad.

De esas primaveras y veranos de salidas esporádicas guardo muy valiosos recuerdos. Subir en bicicleta cuando eres un niño o adolescente es un canto de libertad. De repente puedes decidir tu destino, ir donde quieras y vivir grandes aventuras. Lo mejor es hacerlo en compañía. Nada podrá borrar las salidas con mi padre, las primeras, por el sube y baja que marca el camino hacia Jijona, donde acabábamos comiendo almendras de árboles olvidados por la industria del turrón y por todos. Las salidas con los amigos del instituto, donde Emilio y yo sufríamos el ritmo diabólico de Padilla y, sobre todo, por haber recorrido más con ellos, los veranos con Nacho e Iván, recorriendo la provincia. En algunas de esas nos acompañaron algunos más, formando pelotones iniciales que se convertían en regueros de isolés. Un día uno pinchaba, el otro caía, el tercero rompía la cadena o el pedal y cada uno de esos acontecimientos generaba una aventura de la que  al final salíamos airosos, acompañando al herido al hospital, ingeniándoselas para cambiar la cámara sin herramientas o empujando a un amigo hasta casa porque no podía dar pedales.

Así que al principio vivía como tragedia no haber aprovechado la juventud para ser un poco más ciclista. Poco a poco fui pensando que la situación no era tan trágica. En realidad, ya había estado sin dar pedales antes de la enfermedad por otro de los males de nuestro tiempo: el trabajo y la forma en que lo afrontamos. Además, por lo que me indicaban era posible volver a recuperarse de todos esos síntomas, como efectivamente ha ocurrido, al menos en gran parte, y volver a pedalear. 

El ciclismo es habitualmente descrito como un deporte duro, a veces inhumano, en el que prima el dolor. Muchos de los potenciales aficionados, se enfrentan a ese dolor cuando intentan enfrentar su primera rampa o su primer puerto. Ciertamente no hay nada que se pueda igualar a la sensación de quedarse clavado en una subida sin ninguna energía para seguir pedaleando. Es lo normal, no se espera otra cosa. En el caso de la competición no me cabe ninguna duda de que el ciclismo es fundamentalmente dolor o, lo que es peor, capacidad de sufrimiento. Decía Indurain que había llegado muy lejos en dolor. Y así debía de ser para cuadrarse en una bicicleta durante más de 50 kms marcando un ritmo demoledor a través de Luxemburgo o, aunque no lo pareciera, fundiendo a sus rivales en la montaña, a ritmo. Yo no he llegado tan lejos en el dolor. Donde he llegado lejos en la bici es en el hambre o en la sed. En algunos momentos me sentí capaz de deglutir toda la uva del valle del Vinalopó con una mirada o beberme de un solo trago las fuentes de Penáguila.

Más allá del hambre y la sed,  mi forma de entender el ciclismo está marcada por la sensación de placer, por un sentimiento de placer intenso, indescriptible, de otra clase. En realidad, de múltiples placeres. El contacto con la naturaleza, la libertad, el silencio, la concentración y un largo etcétera. Pero ahora hablaré de uno de los placeres más particulares que proporciona la bici. Se trata de una sensación que descubrimos poco a poco, desde luego, no la primera vez  que subimos un puerto pedaleando, sino cuando ya hemos subido algunos, de repente, sin esperarlo, descubrimos que estamos en aquella rampa en la que nos quedábamos vacíos de energía, pero ahora la subimos alegremente, con fuerza, sin mayor esfuerzo, es más, puede que días más tarde, volvamos a pasar por ese lugar y quizá porque estemos motivados especialmente o porque vayamos bien acompañados o porque alguien nos da un grito de ánimo, descubrimos que todavía tenemos mucho más para subir y superar esa cuesta en la que no hace mucho estuvimos tiesos. El ciclismo ofrece, en poco tiempo, la posibilidad de sentir lo capaces que somos de superar retos. De forma irrepetible, quizá. Y es ahora cuando explico lo del ciclista seco. Esa misma sensación se puede sentir en muchas ocasiones en la vida. Hay muchos momentos que son difíciles, en los que te hundes y en los que parece faltarte la energía para salir. Para algunos ese momento puede ser una noticia desgraciada, perder un amor, recibir un diagnóstico, enfrentarse a un examen, tener que hablar en público o resolver un problema de matemáticas en el colegio. En esos momentos, como el ciclista potencial que acaba de empezar a ir por primera vez en bicicleta, a veces, no hacemos más que renunciar, buscar una alternativa, decidir dedicarnos a otra cosa. Sin embargo, en otros casos, por la razón que sea, persistimos,  lo intentamos de nuevo. Curiosamente al poco tiempo  ese problema se resuelve prácticamente solo, sin esfuerzo, hemos aprendido, lo hemos logrado y, en ese momento, lo que era odioso se convierte en una fuente indescriptible de placer. Así es el ciclismo seco, cuando menos te lo esperas, resulta que estás sintiendo ese mismo placer ante algo que antes pensabas que no podrías disfrutar.