viernes, 10 de enero de 2014

Limosna para un ex-leproso

El ex-leproso de la vida de Brian se quejaba de que tras más de 16 años tocando la campanilla y ganándose la vida como leproso llega Jesús y, sin avisarle, le cura, dejándole sin oficio.


Tras un diagnóstico puede costar adaptarse al nuevo rol de enfermo. Las alternativas son múltiples, desde la negación (y seguir la vida como antes, si puedes), hasta la asunción total de ese rol de enfermo (negando todas tus otras facetas vitales). Y entre una y otra hay miles de formas distintas de resolver la pregunta ¿quién soy yo?

Lo curioso es que también es costoso abandonar el rol de enfermo. Cuentan que esto les ocurría a muchas personas con VIH cuando los avances en los tratamientos farmacológicos no sólo redujeron los niveles de mortalidad y expandieron la esperanza de vida, sino que mejoraron notablemente su calidad de vida. Hasta el punto que en algunos casos en los que se había reconocido formalmente la situación de discapacidad se perdía el derecho a prestaciones. Se quejaban con razón: desaparecían parte de los síntomas de la enfermedad, pero no el estigma. Por otro lado, es difícil de imaginar el cambio que ha de suponer pasar de pensar que vas a morir pronto a que tu expectativa de vida empieza a ser similar a la de otros de tu edad.

El proceso ha sido documentado para varios casos, de varios países, por el fotógrafo Steve McCurry

 Access to life
Access to life (Steve McCurry)
- Haz click en la foto para encontrar la fuente- 


En el caso de las enfermedades no estigmatizantes "el problema" de la curación es menor. La persona, podrá volver a su planteamiento vital previo o desarrollar uno nuevo desvinculado de la enfermedad. El suceso marca su experiencia vital y lo usa para construir su futuro. El episodio puede pasar a ser una pesadilla que se prefiere olvidar o la gran experiencia vital que permite orientar los pasos del resto de sus días. 

¿Y qué ocurre con el rol de enfermo cuando se trata de una enfermedad crónica? ¿y si la enfermedad se caracteriza por  la variabilidad?. El caso de la esclerosis múltiple es muy particular, porque hay tantas situaciones como personas y cada persona atraviesa varias situaciones distintas desde su diagnóstico inicial. En los mejores casos un episodio grave no va seguido en el futuro de ningún otro y la vida, al cabo del tiempo, sigue igual. En otros, se pasan etapas de recuperación y recaída. Para otras personas hay un proceso progresivo de empeoramiento. Y existen más situaciones y combinaciones de las anteriores. Una variedad de estados y transiciones que los rígidos sistemas de protección social no contemplan (según cuando se haga la valoración de la autonomía de una persona con esclerosis podría variar enormemente, lo que es muy relevante a la hora de ordenar el acceso a prestaciones sociales).

Lo que sigue es una pequeña reflexión personal sobre lo vivido dos años y medio después del diagnóstico, después de haberme recuperado de todos los síntomas que se desencadenaron en la fase de diagnóstico (alteración del gusto, visión doble, pérdida de equilibrio, vértigo, dolor de cabeza, descoordinación psicomotora, alteración de la lateralidad y orientación espacial). La recuperación ha sido tan positiva que hasta me veo mejor que antes. Entonces, ¿ahora qué?. ¿Quién soy?. Tres opciones: 1) Mirar al futuro; 2) Concentrarme en el presente; 3) Recuperar el pasado.

1) Mirar al futuro

Puedo recurrir a las proyecciones sobre el futuro, pero ¿quién las sabe?. ¿Estoy en el grupo de afortunados que no vuelven a experimentar más ataques y síntomas en su vida?. ¿Estoy en una fase dulce y vendrán tiempos peores como les ocurre a muchos?. ¿Se encontrará en los próximos años un fármaco que haga olvidar que esto fue considerado alguna vez una enfermedad crónica - de hecho participo en un ensayo clínico-?. ¿Explotará el gas del vecino?.

2) Concentrarme en el presente

Si el futuro no me sirve, me tengo que centrar en el aquí y ahora, si es que eso es posible. Desde luego he de aprovechar el momento. La filosofía y el arte nos lo han recordado repetidas veces: el tiempo corre.

Vanitas
Esto me recuerda la mejor publicidad que he visto nunca en un comercio. Se trataba de una funeraria en Escocia. Sobre su puerta había un gran reloj negro de al menos dos metros de diámetro.

Si te quedas atrapado en esta idea te puedes pasar al rollo gótico, así que este podría ser mi próximo aspecto:

Like a Smashing Pumpkins
Otra posibilidad es dejarme llevar por la euforia del momento y aprovechar todo lo que me ofrece la vida. Esta ha sido en parte mi respuesta: con mi familia, mi trabajo, mis amigos.

3) Recuperar el pasado.

Es momento de echar la vista atrás y pensar en todo lo que te hacía disfrutar en la infancia y has ido olvidando. Son muchas cosas. Innumerables. No voy a detallarlas. Sólo un ejemplo: piensas en el pasado y encuentras que había cosas que te producían un tremendo placer y las has aparcado. Es hora de desenterrarlas. Como la bici. Y eso lo cuento en otro blog.

Recuerdo una conversación de hace mucho tiempo. En ella un amigo me indicaba que en la vida nos encontrábamos con muchos cruces en nuestro camino y elegíamos destino cada vez. Le contaba que si eso era así yo debía haberme quedado dando vueltas en la rotonda. Ahora ya lo tengo más claro. Lo bueno de nuestro mundo (y de nuestro urbanismo) es que ahora hay muchas rotondas en las que girar. Mi decisión está tomada, voy a seguir dando vueltas, pero de vez en cuando voy a cambiar de rotonda. 

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