viernes, 10 de enero de 2014

Limosna para un ex-leproso

El ex-leproso de la vida de Brian se quejaba de que tras más de 16 años tocando la campanilla y ganándose la vida como leproso llega Jesús y, sin avisarle, le cura, dejándole sin oficio.


Tras un diagnóstico puede costar adaptarse al nuevo rol de enfermo. Las alternativas son múltiples, desde la negación (y seguir la vida como antes, si puedes), hasta la asunción total de ese rol de enfermo (negando todas tus otras facetas vitales). Y entre una y otra hay miles de formas distintas de resolver la pregunta ¿quién soy yo?

Lo curioso es que también es costoso abandonar el rol de enfermo. Cuentan que esto les ocurría a muchas personas con VIH cuando los avances en los tratamientos farmacológicos no sólo redujeron los niveles de mortalidad y expandieron la esperanza de vida, sino que mejoraron notablemente su calidad de vida. Hasta el punto que en algunos casos en los que se había reconocido formalmente la situación de discapacidad se perdía el derecho a prestaciones. Se quejaban con razón: desaparecían parte de los síntomas de la enfermedad, pero no el estigma. Por otro lado, es difícil de imaginar el cambio que ha de suponer pasar de pensar que vas a morir pronto a que tu expectativa de vida empieza a ser similar a la de otros de tu edad.

El proceso ha sido documentado para varios casos, de varios países, por el fotógrafo Steve McCurry

 Access to life
Access to life (Steve McCurry)
- Haz click en la foto para encontrar la fuente- 


En el caso de las enfermedades no estigmatizantes "el problema" de la curación es menor. La persona, podrá volver a su planteamiento vital previo o desarrollar uno nuevo desvinculado de la enfermedad. El suceso marca su experiencia vital y lo usa para construir su futuro. El episodio puede pasar a ser una pesadilla que se prefiere olvidar o la gran experiencia vital que permite orientar los pasos del resto de sus días. 

¿Y qué ocurre con el rol de enfermo cuando se trata de una enfermedad crónica? ¿y si la enfermedad se caracteriza por  la variabilidad?. El caso de la esclerosis múltiple es muy particular, porque hay tantas situaciones como personas y cada persona atraviesa varias situaciones distintas desde su diagnóstico inicial. En los mejores casos un episodio grave no va seguido en el futuro de ningún otro y la vida, al cabo del tiempo, sigue igual. En otros, se pasan etapas de recuperación y recaída. Para otras personas hay un proceso progresivo de empeoramiento. Y existen más situaciones y combinaciones de las anteriores. Una variedad de estados y transiciones que los rígidos sistemas de protección social no contemplan (según cuando se haga la valoración de la autonomía de una persona con esclerosis podría variar enormemente, lo que es muy relevante a la hora de ordenar el acceso a prestaciones sociales).

Lo que sigue es una pequeña reflexión personal sobre lo vivido dos años y medio después del diagnóstico, después de haberme recuperado de todos los síntomas que se desencadenaron en la fase de diagnóstico (alteración del gusto, visión doble, pérdida de equilibrio, vértigo, dolor de cabeza, descoordinación psicomotora, alteración de la lateralidad y orientación espacial). La recuperación ha sido tan positiva que hasta me veo mejor que antes. Entonces, ¿ahora qué?. ¿Quién soy?. Tres opciones: 1) Mirar al futuro; 2) Concentrarme en el presente; 3) Recuperar el pasado.

1) Mirar al futuro

Puedo recurrir a las proyecciones sobre el futuro, pero ¿quién las sabe?. ¿Estoy en el grupo de afortunados que no vuelven a experimentar más ataques y síntomas en su vida?. ¿Estoy en una fase dulce y vendrán tiempos peores como les ocurre a muchos?. ¿Se encontrará en los próximos años un fármaco que haga olvidar que esto fue considerado alguna vez una enfermedad crónica - de hecho participo en un ensayo clínico-?. ¿Explotará el gas del vecino?.

2) Concentrarme en el presente

Si el futuro no me sirve, me tengo que centrar en el aquí y ahora, si es que eso es posible. Desde luego he de aprovechar el momento. La filosofía y el arte nos lo han recordado repetidas veces: el tiempo corre.

Vanitas
Esto me recuerda la mejor publicidad que he visto nunca en un comercio. Se trataba de una funeraria en Escocia. Sobre su puerta había un gran reloj negro de al menos dos metros de diámetro.

Si te quedas atrapado en esta idea te puedes pasar al rollo gótico, así que este podría ser mi próximo aspecto:

Like a Smashing Pumpkins
Otra posibilidad es dejarme llevar por la euforia del momento y aprovechar todo lo que me ofrece la vida. Esta ha sido en parte mi respuesta: con mi familia, mi trabajo, mis amigos.

3) Recuperar el pasado.

Es momento de echar la vista atrás y pensar en todo lo que te hacía disfrutar en la infancia y has ido olvidando. Son muchas cosas. Innumerables. No voy a detallarlas. Sólo un ejemplo: piensas en el pasado y encuentras que había cosas que te producían un tremendo placer y las has aparcado. Es hora de desenterrarlas. Como la bici. Y eso lo cuento en otro blog.

Recuerdo una conversación de hace mucho tiempo. En ella un amigo me indicaba que en la vida nos encontrábamos con muchos cruces en nuestro camino y elegíamos destino cada vez. Le contaba que si eso era así yo debía haberme quedado dando vueltas en la rotonda. Ahora ya lo tengo más claro. Lo bueno de nuestro mundo (y de nuestro urbanismo) es que ahora hay muchas rotondas en las que girar. Mi decisión está tomada, voy a seguir dando vueltas, pero de vez en cuando voy a cambiar de rotonda. 

miércoles, 6 de noviembre de 2013

A Humpty Dumpty le gusta Canal 9


Un mal entrenador puede llevar a la derrota al mejor equipo del mundo. Un mal profesor puede hundir a un estudiante brillante. Una mala dirección puede acabar con los mejores periodistas.

Ayer RTVV no sólo se mejoró a sí misma, pues era tremendamente fácil, sino que superó a las grandes televisiones del mundo. Los valencianos somos dados a la exageración sobre lo nuestro. Intento no exagerar. Creo que no lo hago. Al menos puedo decir, sin miedo a equivocarme, que disfruté viendo televisión como no lo he hecho nunca y ¡era en canal 9!. Yo no puedo haber escrito esto.

En unas pocas horas, menos de una mañana, prepararon un programa especial que se emitió desde las 15.30. Sólo pude ver el final.

Pero ayer pude ver una RTVV diferente. Hecha por profesionales. Directa, de periodismo puro. Capaz de organizar debates plurales, con reglas puestas por los propios periodistas (no por los políticos), con discursos y preguntas propios. Fue un debate de verdad, vivo. Periodistas y políticos parecían alpinistas abriendo una ruta en una montaña desconocida, aprendiendo a debatir, con pasos vacilantes. A pie de pantalla entraban tuits. Los valencianos más que su opinión política, expresaban su asombro (¡cuatro partidos en una mesa!, ¡publican los tuits!, ¡un debate político sobre algo que está pasando!). Delicioso. En la mesa de debate, de nada servían los argumentarios que traían impresos, no quedan bien cuando se pasa del monólogo al diálogo. Tampoco queda bien reproducir el discurso de tu partido. Lo hicieron mejor quienes fueron capaces de entrar al hilo de los argumentos. No sólo lo pasaba mal el representante del partido en gobierno (como debería ser natural en cualquier debate), sino también los representantes de algunos de los partidos de la oposición. Y es que, en un debate, no vale venir con el discurso estudiado de casa, afirmar varias veces algo, no lo convierte en verdad. Hay más opiniones. Tampoco hay salida. Hay que responder, pues dejar sin responder una pregunta que te formulan varias veces también es dar una respuesta. Sencillamente grande. Pese a la improvisación, pese a carecer de referentes (no los hay ni en RTVE, ni en las otras autonómicas, ni en las privadas en España) estaba bien hecho y como señalaba la presentadora al cerrar: ¿ha pasado algo? ¿no somos un poco mejor como sociedad?.

Da que pensar. Puede que seamos  un gran país hundido por el mal gobierno.

sábado, 19 de octubre de 2013

Quien lo entienda

Nos dijeron que no estudiábamos y nos detuvieron en la escuela
Pedimos los papeles y nos expulsaron por no tenerlos
Nos llamaron apátridas y nos enviaron a un país que no habíamos visto
Nos dijeron que echáramos raíces y tuvimos que volver a empezar
Creíamos en la libertad de una Europa sin fronteras y nos mandaron a un país pozo
Huimos de los líderes fascistas y nos capturaron los socialdemócratas

domingo, 8 de septiembre de 2013

Cuervos blancos

Los cuervos son negros. Todo el mundo lo sabe. Si tuviéramos que apostar por el color del próximo cuervo que veamos, todos nos decidiríamos por el negro, pero no acertaríamos todos. De hecho, el próximo cuervo que vas a ver es blanco:



Blackbirds are black. Este es blanco (el famoso, por insólito, mirlo blanco):



Los cisnes, sin embargo, son blancos. Este es negro:




Tres veces hemos cometido el error intuitivo (y, al menos la primera vez, habría ganado la apuesta optando por el blanco). El caso es que por muchos cuervos negros que hayamos visto, nunca sabremos el color del próximo. Lo mismo se aplica a los mirlos (blackbirds) y los cisnes. ¿Cuántas veces podemos cometer este error en nuestras vidas?. Muchas, pero si tienes formación estadística, más veces. Nuestras certezas estadísticas, basadas en la intuición, no merecen tal nombre. Peor aún las para las certezas deductivas, pero eso es otra historia que habrá de ser contada en otro momento. 

Hay que tener en cuenta que estamos hablando de fenómenos (cuervos negros, black blackbirds o cisnes blancos) en los que nuestra experiencia ha construido muestras de gran tamaño con un 100% de los casos positivos –hasta que dimos con el primer caso de cuervo blanco-. Imagina cuántas veces podemos equivocarnos cuando nuestras certezas se basan en porcentajes que se sitúan entre, por ejemplo, el 60% y el 70% (como puede ser el caso de un ensayo clínico para establecer la eficiencia de un fármaco).

El problema tiene una lectura visto desde fuera y, otra distinta, visto desde dentro. Desde fuera, si tuviéramos que apostar, seguiríamos apostando por cuervos de color negro. Desde dentro, desde la perspectiva del cuervo blanco, sería algo así como “vale, apuesta que soy negro, pero soy blanco y eso no está sujeto a ninguna probabilidad” o “es verdad que casi todos los cuervos son negros, pero yo soy blanco, aunque haya veces que me hagáis dudar”.

Para el cuervo blanco, la práctica totalidad de lo que le cuenten sobre los cuervos, excepto este post, no tratará sobre su singularidad. Él es un cuervo blanco. Si tuvieran un nivel alto de conciencia, puede que hasta los otros cuervos no lo vieran como un cuervo. Está fuera de la norma, de lo esperado. El público, su entorno, no actuará con él como lo hacen con el resto. Es un Copito de Nieve. ¿y tú?.

Be yourself (South Park tribute)

Tal vez estoy jugando. Lo que comento no es útil solamente para tomar con precaución cualquier estereotipo o cualquier certeza, que tengamos, incluso las construidas a partir del conocimiento estadístico. Hay que señalar que la mayoría de las afirmaciones que construyen las ciencias (las sociales y las de la salud, en especial, pero no exclusivamente) son de carácter probabilístico y, por tanto, sujetas a este problema intuitivo: la ciencia sólo puede aspirar a caminar de puntillas sobre la realidad o, mejor dicho, sobre los datos que, además, tienen problemas de constructo y medición.

Me interesa el caso de los cuervos blancos porque orientamos nuestras vidas sobre estas certezas. Por ejemplo, alguien como Magic, cuando supo que era seropositivo (entonces no había antirretrovirales), tuvo que pensar que fallecería pronto. No ha sido así.  Y es que, aunque tengamos el mejor conocimiento posible de la realidad, ésta puede cambiar.

Pero pensemos en elementos más cotidianos. Cuántas decisiones se basan en supuestas certezas hasta que, un giro inesperado, nos hace decir “esto no me puede haber pasado a mí”. Esta interpretación es más frecuente con los acontecimientos negativos: los accidentes, enfermedades, la muerte (la de los otros, la nuestra nos suele dejar sin palabras), los problemas económicos, los robos, los problemas en las relaciones de pareja, los suspensos y la lista sigue. 

En el caso de los acontecimientos positivos, la cuestión es diferente. El éxito, el logro o el acierto en los negocios, en las relaciones, en los exámenes o la salud lo interpretamos como una consecuencia lógica de nuestros actos (de “me lo merecía”, hasta “he trabajado duro”, y, en algún que otro caso, “señor, por qué me hiciste tan fascinador”).  ¿Qué no se habría dicho de los miembros de la candidatura Madrid 2020 si la hubieran "logrado"?, y peor todavía: ¿qué habrían dicho ellos mismos?. Esto también nos lo hemos ahorrado.

No sólo la vida individual se rige por una falsa ilusión de certeza, sino que la vida social también. 

Ocurre con el sistema económico: los bancos no quiebran, el crecimiento económico siempre está consolidado (sin lugar a burbujas)... Y todavía más grave cuando nos metemos en el terreno de las previsiones económicas: la recuperación se producirá a partir del próximo trimestre (añáda un trimestre a la fecha en la que se lea esto y ¡no consulte la hemeroteca!)

También en política:  todo está bajo control, hasta que se que se quema un vendedor de fruta.

E, igualmente, en otros terrenos: somos la sociedad mejor preparada ante los terremotos (Fukushima), nuestras fuerzas del orden tienen una gran experiencia en la lucha contra el terrorismo (11M), la red es segura (AVE) y así: caída del muro, 11S,  “vídeo de Mahoma”, etc.  Sobre el tema del cisne negro aplicado a las predicciones sobre lo social se puede ver el libro de Nassim Nicholas Taleb.

Tendemos a pensar en lo normal: los vendedores de fruta no suelen prenderse fuego. Es más, si realizamos un estudio sobre la mortalidad de los vendedores de fruta llegaríamos a la conclusión de que lo normal es que un vendedor de fruta no muera por haberse quemado a lo bonzo. Es probable que nuestro estudio ni siquiera hable sobre esa posibilidad si se limita al análisis de los boletines de defunción e ignora cualquier otra fuente de información (por ejemplo, las noticias) en aras del rigor metodológico. Pero lo cierto es que un vendedor se quemó y parece que contribuyó a que se precipitaran un montón de acontecimientos en lugares como Túnez, Libia, Egipto o Siria. Acontecimientos que todo el mundo podía explicar por un montón de causas o factores determinantes previos (siempre y cuando la explicación se produzca a posteriori, claro). Ahora bien, si usted es vendedor de fruta y está pensando en quemarse para cambiar las cosas, pues puede ser que no ocurra nada. Ya lo han intentado varios. No lo haga en casa.

El problema con lo normal es a) que no suele serlo, b) está mal percibido, c) que no hay garantía de que lo siga siendo y d) ni siquiera es lo relevante. Así, pocos comprueban la normalidad de las variables con las que trabajan y hay muchas variables asimétricas (a). Los estudios de género nos han demostrado que lo normal no es necesariamente lo mayoritario (las mujeres son mayoría, aunque por poco, pero nuestro mundo es androcéntrico) (b). Por otro lado, aunque una variable sea normal o incluso una constante hoy (los vendedores de fruta que no se queman), puede que deje de serlo mañana (c). Finalmente, lo normal rara vez es lo relevante cuando hablamos de lo social. Unos pocos miles de millonarios, como los de la lista Forbes, tienen más relevancia en la configuración de las decisiones de la política económica que millones de pobres, aunque no lo pretendan. Una actividad social marginal, como jugar al fútbol puede llenar el espacio mediático y, dentro del espacio dedicado al fútbol, la atención la centrarán un par de equipos, y al hablar de estos equipos, unos pocos jugadores (d). En definitiva usar aquello que creemos normal como principio para guiar las decisiones sobre lo individual o lo social puede llevar al error.

En definitiva, que podemos ser un cuervo blanco, pero podemos pensar que no lo somos. Incluso, puede que todos seamos cuervos blancos (bichos raros o rara avis, casos singulares), pero como estamos convencidos de que somos negros (un bicho como cualquier otro), pues no lo vemos.
¿Es aquí donde quería llegar?. Pues no lo sé. Supongo que el que haya aguantado hasta aquí querrá una conclusión. La conclusión es que cada uno saque sus propias conclusiones. 
 

miércoles, 28 de agosto de 2013

We're alright

"Got some cash, bought some wheels,
Took it out, 'cross the fields,
Lost control, hit a wall,
But we're alright"

Supergrass - Alright

- Hola, ¿Como estás? - le preguntó. 
- Pues estoy muy bien, gracias - dijo Humpty Dumpty pensando en la canción Alright de Supergrass.

(Danny es el que va con la camiseta roja, a la izquierda en el vídeo). 

jueves, 27 de junio de 2013

Taxi

Taxi
“Voldría que tingués present una cosa: les coses no són el que semblen. L’Aomane es va repetir aquestes paraules mentalment: les coses no són el que semblen. Va arrugar una mica les celles.
-       ¿Qué vol dir, amb aixó?
El conductor [del taxi] li va dir, escollint les paraules amb cura:
-       Bé, el que vull dir és que ara fará una cosa que no és “normal”. Tinc raó, ¿oi? Per començar aixó de baixar per una escala de l’autopista metropolitana de Tòquio és una cosa que no fa la gent, normalmente. Sobretot, una dona.
-       Sí, té raó – va dir l’Aomane.
-       Per tant, si ho fa, podría ser que després, el seu entorn quotidià el veiés… no ho sé, una mica diferent de com l’ha vist sempre. Jo l’he tinguda aquesta experiència. Però que no l’enganyin les aparences. De realitat, sempre n’hi ha només una.
(1Q84, Haruki Murakami)


Entré en el taxi. Sobre el salpicadero cabeceaba un muñeco sedente sobre su guitarra. En el iPod Touch pegado con cinta de embalar sobre el aparato de radio, bajo el taxímetro de números rojos ascendentes, sonaba un vídeo del Potro de rabia y miel. El vehículo se lanzó en carrera por la Gran Vía, cuando superaba los 100 km/h, al terminar El Puente Rojo, frenó en seco, como si fuera a chocar contra un muro, para evitar el rádar de velocidad. Veía todo aquello por partida doble. Un anticipo de que al salir del taxi, en la puerta de urgencias, abandonaba la realidad en la que me había movido hasta ahora. Probablemente la misma realidad de siempre, pero vista con otros ojos, que me la presentaban transformada. Puede que aquel mundo estuviera allí antes, pero hace falta salir de un taxi como este, hacer su recorrido, para poder ver las cosas “autrement”. Y así es. Disfruto de esa nueva mirada del mundo, a mi alrededor… y creo que hasta tengo nuevos oídos con los que escuchar mi Música (pero eso es ya otra novela). Ayer se cumplieron dos años desde que subí a aquel taxi y es una excelente noticia que hayan transcurrido y cómo lo han hecho: os tengo más cerca, aunque siempre habéis estado ahí. Nunca es tarde para darse cuenta.